白癜风一直被认为是疑难杂症,对于白癜风诊疗的未来,我们有很多憧憬,能否做到治疗有效又便宜?更科学地进行诊断和治疗?
今天我们有幸邀请到白白管家联合创始人之一,白白管家(病友之家)医疗团队志愿者,曾红莉女士,为大家带来专访“关于白癜风那些事儿”!
嘉宾介绍
曾红莉
白白管家联合创始人之一
白白管家(病友之家)医疗团队志愿者
十几年公立医院工作经历
六年白癜风一线工作经验
接触过的白癜风患者超过几千例,深知白癜风病友的患病之苦
曾姐曾经在公立医院工作过好多年,原来的医院每个月就有几百个门诊,接触的白癜风患者有几千个,每年有几百个患者是成功复色了的。
曾姐说:“白癜风这个病也并不像人们想象的那么难治,只要坚持,保持信心,积极乐观地去配合医生的治疗,病就好得快。有的病人依靠药物加光疗,还有熏蒸之类的,控制了病情的发展,让皮肤复色。还有的病人如果药物和光疗效果都不太理想,在稳定期的时候通过移植手术也得到了治疗。”
医患关系,其实也是一种人文主义关怀
遇到过几千个病人及家属,让曾姐记忆犹新的有一个。有一个小男孩得了白癜风,在医院治好后,他的奶奶有一天带着他一起,抱着一大捆自家做的粉丝来到医院,送给医生和护士,感谢他们治好了宝贝孙子的病。曾姐说:“当时我们都特感动,一大捆粉丝不好带上车的,况且是住在外地,来一趟不容易,老人家身体也不是很好,还拿着那么大袋的东西来到医院,虽然礼物不是多贵重,但是情义无价啊!那捆粉丝让我们觉得我们对患者的付出是值得的,是被肯定的!”
这样的事情经常发生,有一个患者让曾姐印象很深刻,患者本人治疗欲望很强,但因为家里非常贫困,在乡下务农维持生计,只治疗了两次就不得不放弃,结果患者第三次来到医院的时候,没有治疗,而是默默得放下了一篮土鸡蛋,他说:“你们对我很好,知道我困难,处处帮助我,还申请援助减免,真的很谢谢你们,可惜我以后都不能来治了,我真的很想治。”说完就匆匆走了。
仁者仁善、热爱做慈善帮扶活动
曾姐原来也曾经多次到贫困病人家中看望病人,送温暖。有一个中学生,得了全身性白癜风,可是家里很贫困,母亲离家出走,爸爸要照顾年迈的爷爷和他,也不能出去打工。医院里的人都了解了他的家庭情况,经常关心帮助他。曾姐就曾经到他家里去看他,不仅给予给他送了些营养品之类的东西,“这个小孩不容易啊,小小年纪遭受很多苦难,希望他能感受到大家的关心和爱护吧,希望他能积极乐观地生活,好好学习,早日摆脱疾病的困扰。”
自从加入白白管家,除了日常医院的工作,曾姐做的最多的事情,就是在病友群和白白病友们沟通,在线解答全国各地的白白病友们的问题。最重要的是,这种通过回答诊疗问题的形式帮扶病友的行为,完全是无偿的,因为她也是白白管家(病友之家)医疗团队的志愿者之一。
“这些病友来自全国各地,有些病友住的城市没有专业看白癜风的医生,也没有专业的仪器,找一次医生,照一次308都十分不易,有些人甚至要百里千里地来回奔波,我做的事情,也是希望能发挥自己所长,为白白病友们排忧解难。”
是专业的医疗工作者,也是大家的知心姐姐
“妈妈,你怎么下班了还在玩手机!”
面对家人这样的质疑,曾姐也很无奈。
以前,曾姐上班时间早八点晚六点,虽说不轻松,却也还有自己的时间。现在,为了能够及时回复病友们的问题,早上刚起床,晚上睡觉前,曾姐的习惯,都是打开病友群看一看,怕遗漏了大家的任何一个问题,以至于经常忽略了家人,对孩子也少了陪伴。但曾姐说,她会继续做下去,因为,这种帮扶,非常符合她对医生和医术的理解。
性格爽朗的曾姐笑着说:“我这也是在做公益了嘛,我们做这个事情,一来帮助了白白病友,二来也希望,更多的病友能够加入到我们白白管家,分享诊疗经验和诊疗误区,帮助更多的白白病友少走弯路。
通过白白管家病友交流群,我对公益也产生了更加深刻的理解。如今我认为的公益,更不仅限于捐款捐物,也不限于活动规模的大小,而是在于自己做公益的这份心。我想,尽自己所能去帮助那些需要帮助的人,或大或小,赠人玫瑰,手有余香。”
很多病友有疑问,白白管家(病友之家)到底是做什么的?
白白管家是由白白病友、病人家属以及三甲医院的医生共同组建的普惠医疗门诊,线上有小程序在线挂号查询、有病友群交流问诊;线下有白白管家普惠门诊,我们创建白白管家的目的,是希望白白病友们能够实现看病有效又便宜的愿望。
未来白白管家会是什么样子?会不会是患者温馨的家?
能否更加简单智能,不需要排队取号,排队看病?
病友们能否获取更专业真实的治疗数据用于对自身病情的评估?
在疑难杂症面前,便捷高效透明的治疗能够解决一切。白白管家将以更加开放的心态,更加包容的胸怀,积极履行社会职责,为白癜风患者提供更好的诊疗服务和就业支持,进一步改善白癜风患者的就医难题,推动白癜风健康事业的可持续性发展!
如果
你一个人走在“祛白”的路上
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